[카드] 그 아이는 장애인 인가요?
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[카드] 그 아이는 장애인 인가요?
  • 에이미 줄리아 베커 | Amy Julia Becker
  • 승인 2019.09.24
  • 댓글 0
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특별한 도움이 필요한 사람들에 대한 오해 바로잡기

 

 

 

 

 

 

 

 

 

VIEWS 그녀의 해석학 Her.meneutics


주 전 두 아이를 데리고 쇼핑몰에 갔다. 운동화와 샌들을 사고 나서, 우리는 회전목마를 타려고 줄을 섰다. 입장료로 2달러씩을 지불하자, 금전 등록기 앞에 선 여성이 계산대 너머로 내 딸 페니를 빤히 쳐다봤다. “그 아이는 장애인인가요Is she a special need?”

나는 바로 대답하지 못하고 머뭇거렸다.

“장애인은 무료에요Special needs ride free.” 돈을 돌려주면서 그녀가 말했다.

나도 특별한 도움이 필요한 아이들kids with special needs에게 무료 혜택을 주는 것은 좋은 정책이라고 생각한다. “인격 우선” 언어“person-first” language[장애인을 지칭할 때 장애 진단명이 아니라 그 사람을 중시하는 어법]를 몰랐다는 이유로 그 여성을 탓하는 것도 아니다. 다만, 그녀는 “당신의 딸은 특별한 도움이 필요한가요Does your daughter have special needs?라고 물을 수 있었다. 페니의 얼굴에 쓰인 것을 읽어 냈다는 이유로 그녀를 비난하지 않는다. 맞다. 페니는 다운증후군으로 익히 알려진, 21번 염색체가 3개 존재하는 ‘21번 염색체 삼체성’trisomy 21을 가지고 있다.

그렇지만, 돈을 돌려주는 그녀의 행동에는 내 마음을 불편하게 하는 무엇이 있었다. 친절한 의도였다 하더라도, 그녀는 눈앞에 있는 내 아이를 본 것이 아니라 막연하고 추상적이며 인격이 배제된 어떤 범주를 본 것이다. 그녀가 본 것은 페니가 아니라 ‘장애’special need였다.

그때 그녀가 그렇게 행동한 데는 아마도 많은 요인이 작용했을 것이지만, 나는 그 일 때문에 우리 문화에서 다운증후군을 논하는 방식을 새삼 고민하게 되었다.

나는 매일 ‘다운증후군’을 키워드로 하는 뉴스와 블로그 글이 올라왔다는 구글 알림을 받는다. 3점 슛을 쏜 아이, 해고당할 것을 무릅쓰고 다운증후군을 가진 손님 편을 든 식당 종업원, 의류 화보나 텔레비전 쇼에 다운증후군을 가진 사람들이 등장하는 빈도가 점차 늘어나고 있다는 기사 등, 훈훈한 이야기가 많다. 그렇지만 그 목록에는 부정적인 이야기도 그만큼 올라온다. 태아가 다운증후군을 가졌다면 가능한 한 빨리 임신부에게 알려 낙태를 선택할 수 있도록 유도하는 산전 검사, 돌보는 사람에게 학대받는 아이, 이런 이야기들이다.

그러나 좋고 나쁘고를 떠나 다운증후군을 가진 사람들에 관하여 이야기할 때 사용하는 양쪽 모두의 언어에서 문화적 무지와 편견이 드러난다. 이를테면, 많은 이들이 글을 쓸 때 으레 “고통 받고 있다”는 말을 사용한다. 전에 세라 페일린[미국 알래스카 전 주지사이자 2008년 미국 대통령 선거 공화당 부통령 후보]이 뉴스에 나올 때면, 그녀의 아들 트리그에게는 다운증후군으로 “고통 받고 있다”는 설명이 따랐다. <뉴욕 타임스>는 수영장 물 위에 뜬 채 엄마에게 미소 짓고 있는 아기의 사진을 싣고는, 이 아기는 다운증후군으로 “고통 받고 있다”는 설명을 달았다. <글로벌 그라인드>Global Grind는 타깃Target[미국의 종합 유통 업체]의 모델로 활동하는 다운증후군을 가진 담황색 머릿결의 소년 이야기를 보도하면서 미소 띤 라이언의 사진과 함께 그가 “고통 받고 있다”는 설명을 덧붙였다.[전문보기 : 다운증후군을 가졌다고 늘 괴롭게 사는 것은 아니다]


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