다운증후군, 치료해야 할까? [구독자 전용]
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다운증후군, 치료해야 할까? [구독자 전용]
  • 레티샤 벨라스케즈, 아모스 용, 알과 엘렌 수
  • 승인 2014.03.23
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1.치료하자 그러나 해가 되면 안 된다 나는 열한 살짜리 우리 딸 크리스티나의 다운증후군을 치료해야 할지 말아야 할지 오래 전부터 고민해 왔다. 언젠가 나는 뉴욕의 텔레비전 생방송에 출연해 마뜩찮은 질문에 답해야 했다. 토크쇼 사회자 마이클 코렌이 물었다. “만약 가능하다면 딸의 다운증후군을 치료하시겠습니까?” 나는 카메라를 바라보며 이렇게 대답했다. “저는 딸을 지금 모습 그대로 사랑합니다. 다운증후군이 외모에는 영향을 주었지만, 우리 아이의 전부를 결정하지는 않습니다. 예, 그래요. 만일 어떤 부작용도 없이 안전하게 우리 딸의 기억 능력과 학습 능력을 개선할 수 있다면 기꺼이 치료 받게 하겠습니다.” 정치인의 모범 답안처럼 들릴지 모르겠지만, 진심이다. 나는 크리스티나의 다정하고 천진한 성품이 좋다. 인지 “치료”가 우리 딸의 특별한 자질과 순수함, 다른 사람들의 시선에 전혀 신경 쓰지 않는 성품에 어떤 영향을 주지 않을까 두렵다. 크리스티나 때문에 우리 가족은 조건 없는 사랑이 무엇인지, 어떻게 어린아이 같은 마음으로 하나님께 나아갈 수 있는지 배우고 있다. 다운증후군 때문에 크리스티나의 삶은 여전히 여러 한계에 부닥치고 있다. 의사소통이 잘되지 않아 좌절할 때가 많다. 그럴 때면 내 가슴도 찢어진다. 다섯 살 때 크리스티나는 말을 곧잘 했다. 그런데 그 뒤로 언어 능력이 급격히 떨어졌다. 나는 현재 임상시험을 하고 있는 인지 개선 의약품 가운데 크리스티나가 의사소통을 하고 친구를 사귀는 데 도움을 줄 “치료제”가 있기를 소망하지 않을 수 없다. 나는 우리 사회의 목표가 이 사랑스러운 사회 일원들...

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